1er Congreso Mundial sobre Cardiopatías Reumáticas: “un movimiento verdaderamente global”
“No debemos olvidar los rostros humanos detrás de estas estadísticas. RHD es una carga que recae desproporcionadamente sobre los más vulnerables. Estas estadísticas no son sólo números; son vidas interrumpidas”.
– Presidente electo de la WHF, Jagat Narula
El 1er Congreso Mundial de Cardiopatías Reumáticas en Abu Dhabi, organizado por el Federación Mundial del Corazón (WHF), ofreció una agenda repleta de charlas invitadas y resúmenes de 52 países. Reunió a expertos en enfermedades cardíacas reumáticas (ECR), incluidos investigadores, profesionales, pacientes y defensores, para revisar las últimas investigaciones, colaborar con líderes mundiales y explorar soluciones prácticas y efectivas para acabar con la ECR de una vez por todas.
Presidente electo de la WHF, Jagat Narula, dio la bienvenida a los delegados diciendo: "De hecho, es un movimiento verdaderamente global: estoy impresionado por la diversidad de nuestra audiencia y nuestros oradores que provienen de más de 52 países de todo el mundo, todos con el mismo objetivo de acabar con la RHD".
amy verstappen, Global ARCH Presidente, fue entrevistado por Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Director Ejecutivo) en el plenario de apertura vía sierrao donde discutieron Global ARCHEl importante papel que desempeña a la hora de abordar las necesidades de los pacientes, con el objetivo final de poner fin a la RHD y mejorar las vidas de quienes viven con la enfermedad. Amy dio ejemplos concretos de cómo Global ARCH Los grupos de miembros están liderando el camino utilizando el poder de la voz del paciente para generar cambios. Instó a la comunidad profesional y clínica a asociarse con grupos de pacientes para comprender mejor las necesidades de los pacientes para mejorar la atención. La colaboración de los pacientes y la comunidad clínica puede tener un mayor impacto para #EndRHD.
Global ARCH estuvo bien representado por los miembros del Consejo Asesor Médico Dra. Liesl Zühlke, Dra. Krishna Kumary Dr. Dominique Vertoorty miembros de la junta directiva Anu Gomanju y Flavia Baturine Kamalembo, tanto pacientes con RHD como defensores activos de los pacientes. Silla de conferencias Dr. Zühlke, Universidad de Ciudad del Cabo, se presentó en la ceremonia de apertura diciendo: “Hemos escuchado muchas conversaciones hoy sobre la evidencia irrefutable de la morbilidad y mortalidad de la RHD que afecta de manera desproporcionada a los países de ingresos bajos y medianos... Lo importante es que los Estados miembros de la OMS tomen medidas”. Ella añadió, "¡No ignores ese dolor de garganta!"
Anu Gomanju compartió sus ideas como defensora de pacientes y sobre su experiencia vivida y su impacto a través de un corto conmovedor. sierrao. Anu representa a NCDI Poverty Network, el Instituto de Salud Infantil de Katmandú y Global ARCH. Ella dijo, "Este Congreso de RHD es una victoria y un sueño hecho realidad para las personas que viven con RHD y que abogan por esto, así como para aquellos que no saben acerca de la enfermedad cardíaca reumática y lo difícil que es vivir con ella".
El día 2, Anu llamó la atención de toda la sala cuando dijo: “Esta mañana tuve palpitaciones. Estaba pensando si debería informar al Congreso de la RHD que no podría estar en el panel. Esto es con lo que tenemos que lidiar nosotros, como pacientes con RHD”. Destacó la importancia de incluir a los pacientes y sus familias en la investigación y la toma de decisiones.
Dra. Krishna Kumar, Instituto Amrita de Ciencias Médicas y Centro de Investigación, y Global ARCH Miembro del Consejo Asesor Médico, habló sobre el acceso a terapias basadas en catéteres para la RHD, la necesidad de registros de catéteres en los países de ingresos bajos y medios y la estratificación del riesgo quirúrgico para los pacientes con RHD. "La atención de mala calidad puede ser mucho más perjudicial que la falta de atención". Pidió el establecimiento de registros multicéntricos de catéteres en los países de ingresos bajos y medianos, la mejora de la calidad y la planificación, diciendo: “Tenemos diferentes poblaciones, diferentes enfermedades, diferentes recursos [vs. HIC]”. También señaló que “La reparación de la válvula es mejor [que el reemplazo], pero no todos la obtienen a tiempo... la discusión no es qué es mejor, sino cómo podemos llevar a los pacientes a la cirugía a tiempo”.
Dr. Dominique Vervoort, Universidad de Toronto y miembro del Consejo Asesor Médico (¡y genio de las redes sociales!), habló sobre cómo mejorar el acceso a la cirugía cardíaca para los seis mil millones que carecen de atención médica. Hizo hincapié en la falta de acceso a atención quirúrgica cardíaca segura, oportuna y asequible para los 6 mil millones de personas, incluidos los más de 40 millones de personas que viven con RHD, y dijo que “La RHD es una enfermedad desatendida de la pobreza”.
Global ARCH Miembro de la Junta Directiva y defensor del paciente RHD, Flavia Baturine Kamalembo, Uganda Heart Institute, presentó en dos sesiones y habló sobre el impacto de los grupos de apoyo a pacientes para abordar las brechas en la atención de RHD. Ella recomendó formar un proceso formal organizado para vincular a todos los pacientes con experiencia vivida por RHD con los grupos de apoyo disponibles. Estos grupos, dijo, “Necesitan apoyo –financiero y de otro tipo– para que puedan alcanzar sus objetivos. También deberían dividirse para atender a poblaciones específicas, como adolescentes con EHC, mujeres en edad reproductiva, etc. porque las necesidades son diferentes a lo largo de la vida”. Flavia también alentó una mayor colaboración entre pacientes y proveedores para abordar especialmente los conceptos erróneos y las preocupaciones sobre la RHD.
En la ceremonia de clausura Dra. Liesl Zühlke dijo: “Estoy inmensamente orgulloso de lo que hemos logrado en el transcurso de estos tres días hermosos e inspiradores. Tuvimos la oportunidad de reunirnos con colegas y amigos, antiguos y nuevos, que comparten la misma pasión y determinación para garantizar que la cardiopatía reumática ya no sea una amenaza para los millones de afectados en la actualidad”.
Global ARCH está increíblemente orgulloso y honrado de que estos distinguidos líderes participen en este Congreso Mundial fundamental. Estamos seguros de que sus palabras y acciones contribuirán a encontrar soluciones efectivas para abordar las necesidades de los pacientes con RHD, con el objetivo de erradicar la RHD de una vez por todas.
“WHF cree que cada individuo merece acceso a la mejor atención cardíaca posible y esta creencia impulsa nuestras acciones e iniciativas. Al abordar la RHD, no solo perseguimos nuestra misión de garantizar la salud cardiovascular para todos, sino que también reconocemos que la RHD es una cuestión de justicia social, que prospera donde la pobreza y las desigualdades son mayores”.
– Presidente electo de la WHF, Jagat Narula
