Seminario web del Día Mundial de los Defectos Congénitos: Trabajando juntos para construir una voz común
En una muestra histórica de solidaridad, cinco organizaciones de pacientes que representan a personas con anomalías congénitas se unieron a la Organización Mundial de la Salud y a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. en un seminario web para celebrar el Día Mundial de los Defectos Congénitos. Abordar las inequidades en materia de defectos congénitos: prevención, salvamento y atención permanente, presentado el 4 de marzo, tenía como objetivo crear conciencia sobre las anomalías congénitas en todo el mundo y convocar a los responsables políticos, los gobiernos y las sociedades civiles a invertir en cuidados críticos durante toda la vida. También fue una oportunidad para resaltar las historias de éxito de pacientes y organizaciones para demostrar cómo han defendido y atendido eficazmente las necesidades de sus comunidades. Lo siguiente es un breve resumen.
Dr. Tedros, Director General, Organización Mundial de la Salud Dijo que se estima que en el mundo hay 8 millones de recién nacidos que nacen con alguna anomalía congénita, y aproximadamente 240,000 mueren en su primer mes de vida. Muchos nacen en países de ingresos bajos y medianos (PIMB), donde la disponibilidad de servicios de diagnóstico, tratamiento y gestión es limitada. Los sobrevivientes pueden enfrentarse a una vida de discapacidad, pobreza y estigma. Si bien la supervivencia infantil en los países de ingresos bajos y medianos está mejorando a nivel mundial, se necesitan intervenciones para prevenir, disuadir y tratar estas afecciones. Con mayor atención e inversión, la OMS puede ayudar a estos niños a tener una vida más saludable, sin importar dónde nazcan.
Dra. Karen Remley, Directora del Centro Nacional sobre Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. Explicó que las anomalías congénitas graves afectan entre el 3% y el 6% de los bebés en todo el mundo anualmente, lo que se traduce en millones en todo el mundo. Una de las principales prioridades de los CDC es apoyar a las familias jóvenes, incluidas aquellas afectadas por trastornos congénitos. Su atención se centra en la vigilancia, las causas, el impacto a largo plazo y la transformación de los datos en acción. Comprender las causas puede conducir a recomendaciones, políticas y servicios de prevención. Mejorar el reconocimiento y el diagnóstico puede garantizar una atención oportuna y la derivación a los servicios adecuados.
“Proteger la salud es un deporte de equipo. Ninguna agencia o país puede enfrentar por sí solo los desafíos de la salud global”.
Dr. Anshu Banerjee, Director, Departamento de Salud y Envejecimiento de la Madre, el Recién Nacido, el Niño y el Adolescente, Organización Mundial de la Salud habló sobre los objetivos de desarrollo sostenible de la OMS para 2023 para reducir la mortalidad neonatal. En los países de ingresos bajos y medianos, se estima que la tasa de mortalidad de las personas con anomalías congénitas aumentará en un 30%, por lo que existe una necesidad urgente de apoyar a estos países. Las actividades de la OMS incluyen capturar anomalías congénitas de los registros y crear literatura revisada por pares y revisiones sistemáticas para recopilar mejores datos. Mencionó el desarrollo del Kit de Adaptación Digital de Vigilancia de Defectos Congénitos para ayudar a los gestores de programas de salud a identificar correctamente las anomalías congénitas mediante imágenes, de modo que se utilice el código apropiado en los informes.
El seminario web contó con tres increíbles defensores de pacientes que hablaron sobre sus experiencias personales al vivir con una anomalía congénita y el trabajo que están haciendo con sus organizaciones de defensa.
Martha Shiimi, cofundadora de Brave Little Hearts Zimbabwe, la voz líder de las comunidades de enfermedades cardíacas congénitas en Zimbabwe, dijo que su sueño es crear una comunidad sólida de pacientes, padres y proveedores de atención médica para ayudar a mejorar la calidad de vida de todas las personas con enfermedades cardíacas congénitas (CHD).
“No te rindas. Tienes días en los que te sientes solo, pero usa tu voz y comparte tu historia. Utilice su voz porque los pacientes somos las partes interesadas más importantes en toda esta comunidad”.
Ofreció este mensaje a los profesionales de la salud: “Escuchen a sus pacientes. Si colabora con nosotros, comprenderá los problemas que enfrentamos en el día a día, como la capacidad de nuestra fuerza laboral”.
Toby Bunyan, defensor de pacientes de Miracle Feet, Nació en los Estados Unidos y tuvo la suerte de tener acceso temprano al tratamiento. Miracle Feet es una organización que aumenta el acceso al tratamiento adecuado para niños nacidos con pie zambo en países de ingresos bajos y medianos a través de asociaciones con proveedores de atención médica locales. Toby dijo: "Con el tratamiento adecuado, combinado con una mentalidad resiliente, las anomalías congénitas no tienen por qué definir su vida".
“Necesitamos las herramientas para abogar por nuestra causa, por nuestra comunidad, pero también por nosotros mismos. Hay tanta gente detrás de nosotros que necesita que seamos su voz”.
Jackson Doane, nacido en Nueva Zelanda con un defecto craneofacial, trabaja con Operation Smile en su Centro de Aprendizaje Interactivo. Operation Smile proporciona un tratamiento experto para el labio hendido y el paladar hendido en todo el mundo. Jackson dice: “La promoción comienza en la mesa de la cena y a nivel comunitario, para garantizar que los miembros de la comunidad estén informados sobre su agradable anomalía. Ser abierto y honesto acerca de su discapacidad y sus desafíos, y hacer que la gente escuche, en última instancia mejorará la atención”.
"Lo que creo que es realmente genial de nacer diferente es que tenemos una responsabilidad casi innata de ser un modelo de empatía".
Dra. Salimah Walani, asesora de política global y promoción, Miracle Feet, explicó que si no se trata, el pie zambo es una de las principales causas de discapacidad física a nivel mundial, con 200,000 casos nuevos cada año, y el 90% en los países de ingresos bajos y medianos. Aunque el tratamiento cuesta sólo 500 dólares y se puede realizar de forma ambulatoria, el 85% de los afectados carecen de acceso. Dado que el éxito del tratamiento es mayor en los primeros 28 días de vida, la identificación temprana y la derivación son clave.
El Dr. Walani cree que la defensa del pie zambo debe ocurrir dentro del movimiento más amplio de defensa de las anomalías congénitas y en las políticas de salud neonatal y infantil en todo el mundo.
Bistra Zheleva, vicepresidenta de estrategia y promoción global, Children's HeartLink, una organización sin fines de lucro que salva vidas de niños transformando la atención cardíaca pediátrica en partes desatendidas del mundo, explicó que a medida que disminuye la carga de enfermedades infecciosas en todo el mundo, las enfermedades coronarias están emergiendo como una de las principales causas de mortalidad infantil en todo el mundo, siendo los países de ingresos bajos y medianos los más afectados.
El trabajo principal de Children's HeartLink es construir centros de excelencia en atención cardíaca pediátrica y desarrollar vías de atención al paciente, diagnóstico apropiado y seguimiento en estos hospitales. También se asocian con sociedades profesionales, incluidas Global ARCH, con quien lanzaron recientemente el Llamado a la acción para abordar la carga de las cardiopatías pediátricas y congénitas. Hacen un llamado a los gobiernos, financiadores y defensores para que marquen la diferencia aumentando la capacidad, mejorando el desarrollo de la fuerza laboral y cerrando la brecha de datos. Hasta la fecha, ha sido firmado por más de 1,500 sociedades profesionales y ONG.
Dr. Gavrav Deshpande, vicepresidente asociado, supervisión y seguridad médica, Operación Sonrisa, dijo que 5 mil millones de personas en todo el mundo carecen de acceso a atención quirúrgica segura y asequible, y 7 millones viven con una afección de hendiduras. Habló de la necesidad de más educación y capacitación de los médicos, para que escuchen a sus pacientes. Destacó la importancia de que las organizaciones trabajen juntas para “nivelar el campo de juego a nivel mundial” para garantizar que los pacientes tengan acceso a una atención de alta calidad.
Amy Verstappen es una defensora que vive con una enfermedad cardíaca congénita. Es Presidenta de la Alianza Global para Corazones Reumáticos y Congénitos., una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo mejorar los resultados a lo largo de la vida en todo el mundo en materia de enfermedades cardíacas de inicio en la infancia mediante el empoderamiento de las organizaciones de pacientes y familiares.
Amy habló sobre la falta de progreso a nivel mundial en enfermedades coronarias para el 90% de los niños nacidos en países de ingresos bajos y medianos. Hizo hincapié en que un ingrediente esencial y a menudo pasado por alto son las organizaciones de pacientes y familiares en los países que pueden identificar las necesidades de los pacientes y hablar en nombre de sus comunidades utilizando una voz común y colaborativa para realizar cambios a nivel de políticas. Global ARCH Actualmente cuenta con más de 80 miembros del grupo en más de 40 países, más de la mitad en países de ingresos bajos y medianos.
en 2023 Global ARCH se asoció con Children's HeartLink para lanzar el Llamado a la acción para abordar la carga mundial de cardiopatías congénitas y pediátricas en Washington, DC durante el Congreso Mundial de Cirugía Pediátrica y Cirugía Cardíaca. Amy habló sobre cómo sirvió como una herramienta de promoción impactante y se ha compartido con líderes clave de la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional, el Banco Mundial, la Asamblea General de las Naciones Unidas, etc. Lo siguiente fue la creación de la Coalición Mundial para los Corazones Pediátricos y Congénitos. , que ahora incluye más de 60 organizaciones miembros, incluidos grupos de familiares y pacientes con enfermedades coronarias. El objetivo es promover la inversión global en diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades del corazón, principalmente en los países de ingresos bajos y medianos, centrándose en cuatro componentes esenciales: aumentar la capacidad para atender a las personas con enfermedades del corazón; desarrollar la fuerza laboral pediátrica y de enfermedades coronarias; cerrar la brecha de datos; y financiación de la atención sanitaria pediátrica y de enfermedades coronarias. Amy cerró enfatizando la importancia de trabajar en colaboración para construir una voz común, de modo que todos los niños que nazcan tengan el mismo derecho a la salud y el bienestar.
Dra. Sylvia Roozen, Secretaria General de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, una organización que representa a 95 países en todo el mundo que trabajan para garantizar la accesibilidad para todos.
El Dr. Roozen habló sobre las barreras, incluida la falta de atención médica multidisciplinaria disponible y asequible, concienciación, habilidades y recursos; desinstitucionalización; estigma social; y discriminación de las personas con discapacidad. El derecho a la salud está consagrado en el artículo 25 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y debemos facilitar plataformas para el intercambio de conocimientos y asociaciones y establecer juntos prioridades a corto y largo plazo. Dio el ejemplo del programa de fortificación con ácido fólico, que requirió 40 años de trabajo de promoción y cobró impulso global impulsado por la sociedad civil.
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