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Stigmatisation: choisir les mots avec sagesse peut rendre la vie plus facile

Comparable à la condition où le vent souffle et que nous avons des pensées aléatoires, les émotions humaines sont également affectées par des éléments extérieurs. Les stigmates de la société nous dérangent en quelque sorte; nous éloignant de nos propres chemins planifiés. Bien que la vie soit pleine d'incertitudes, nous croyons toujours que nous sommes les meilleurs pour prendre des décisions. Ignorer le fait que nos décisions sont influencées par les mythes et les stéréotypes présents dans nos sociétés.

J'ai réalisé cela lorsque mon enfant atteint d'une cardiopathie congénitale est entré dans ce monde. Des sympathies indésirables et un faisceau de questions ont entouré notre famille. Attendez-vous à ce que peu de majorité de la société essayait d'imposer le fait que cela pourrait être la faute de la mère, son alimentation, son karma et son mode de vie. Oui j'étais le coupable aux yeux de la majorité. Très peu croient que c'est la planification de Dieu.

Je suis plutôt béni avec la capacité de surdité, quand il s'agit de ma vie personnelle et de me concentrer sur mon propre chemin. Cela m'a rendu extraterrestre dans cette société car j'ai également donné naissance à une créature extraterrestre, mon enfant atteint d'une maladie cardiaque congénitale.

C'était une belle journée quand il est venu dans ce monde. Après avoir eu un enfant en pleine grossesse en tant que patient alité, j'ai pensé que la naissance de mon petit allait changer les choses, mais je n'avais jamais imaginé qu'une nouvelle page de ce monde était sur le point de s'ouvrir pour moi et ma famille.

Et puis une série de awws et ho haye (geste semblable à oh mauvais) a commencé, des sympathies indésirables, des suggestions indésirables attirées de tous côtés. Le plus traumatisant a été le tweet de boursiers indiens dans lequel ils mentionnaient qu'un jour mon fils deviendrait terroriste et les bombarderait… sérieusement un enfant qui ne sait rien a reçu un tel désagrément.

 Le jour où mon fils a été diagnostiqué avec une cardiopathie congénitale, j'ai continué à penser aux autres familles de cardiopathies congénitales. Avoir un enfant avec une malformation congénitale est principalement considéré comme une récompense de mauvaises actions dans ce monde, les familles traversant des scénarios stressants ne sont en outre pas acceptées par la société.

Je me souviens encore que le premier conseil indésirable que j'ai reçu sur le diagnostic de mon enfant était celui du médecin de garde de la crèche, qui a dit: «Vous êtes jeunes, vous pouvez avoir des enfants plus complets et parfaits, laissez simplement cet enfant tel qu'il est, non traité, car il n'a pas d'avenir, ne gaspillez pas d'argent et d'énergie avec lui ».  

Malgré trop d'amour et de soins, les stigmates existant dans nos sociétés nous ont affectés, en plus nous avons fait de notre mieux pour les ignorer. D'un autre côté, la plupart des familles ne le peuvent pas.

Bien qu'il y ait présence de positivité, il y a aussi de la négativité. Une dame du marché m'a demandé une fois, avez-vous erré dans une éclipse solaire pendant la grossesse, les forces du mal sont à ce moment-là, ce qui a affecté votre enfant. Son intention était peut-être bonne, mais cela a incité la mère comme moi à penser que ce mythe est la réalité.

Nous commençons involontairement à penser à ce que les autres demandent ou pour lesquels ils réagissent. Malgré le fait que vous soyez fort ou que vous vous souciez moins du monde. J'étais poussé à chaque pas.

En demandant des dons, une propriétaire d'ONG m'a dit qu'elle ne croyait pas que nous avions besoin d'argent car nous ne portions pas de chiffons déchirés. Nos jugements sont parfois si hasardeux.

Mon histoire avec mon fils est longue; les familles qui se battent déjà pour la vie de leurs enfants doivent faire face à un stress émotionnel, financier et psychologique. Rendre les choses faciles pour ces familles est assez facile, en supprimant ces disgrâce de la société. Je dis toujours que choisir judicieusement nos mots peut rendre les autres et nos vies plus faciles.

Ma famille et moi avons ignoré ces disgrâce indésirables et avons fait notre chemin, sachant que c'est un voyage de toute une vie, nous devons faire face à ces stigmates quelque part à nouveau quelque part dans nos vies de temps en temps. Croyez-moi, parfois, les empathies sont bien meilleures que les sympathies.  

Ce blog n'est qu'une page de mon livre, je suis reconnaissant à tous ceux qui se sont tenus à nos côtés lorsque mon fils traversait beaucoup de choses.

Amy Verstappen

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar a a travaillé en tant que chef de projet certifié (PMP) dans divers domaines, notamment la santé publique, la biotechnologie et les produits pharmaceutiques, travaillant dans des milieux cliniques tels que des hôpitaux et des cliniques. En outre, elle a travaillé avec des communautés mondiales en Afrique, dans les Caraïbes et au Moyen-Orient, en soutenant divers projets à impact social. MS. Jaffar a été impliqué dans des initiatives de santé préventive en collaboration avec le Center for Disease Control (CDC, États-Unis) et le Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, États-Unis).

 

Mme. Jaffar est titulaire d'un MBA en développement commercial de l'Institut suisse de haute gestion de Vevey, en Suisse, et d'un baccalauréat en consommation de la California State University, Northridge, États-Unis.

Amy Verstappen, présidente

Amy Verstappen est défenseure des patients et éducatrice en santé depuis 1996, lorsque ses propres difficultés à vivre avec une malformation cardiaque complexe l'ont amenée à rejoindre l'Adult Congenital Heart Association, où elle a été présidente de 2001 à 2013. Elle a été conseillère auprès de la Centres de contrôle des maladies, Institut national du cœur, des poumons et du sang; et l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, et a travaillé avec des patients cardiaques congénitaux et des groupes professionnels à travers les États-Unis et dans le monde. Mme Verstappen a obtenu une maîtrise en éducation en 1990 et une maîtrise en santé mondiale en 2019.