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Pourquoi une coalition mondiale est importante : l'histoire d'une mère

Tendai Moyo, fondateur de Brave Little Hearts Zimbabwe, est un membre actif du Global ARCH Conseil d'administration. Elle s'est jointe à nous pour contribuer à sensibiliser la population aux cardiopathies congénitales (CHD) et à l'impact dévastateur qu'elles peuvent avoir sur les familles qui luttent pour trouver des soins médicaux vitaux pour leurs bébés atteints de CHD.

Une course contre la montre pour sauver « Rudo »

En 2017, Tendai et sa famille manquaient de temps pour collecter les fonds nécessaires pour envoyer Rudorwashe Grace, 9 mois, en Inde, où une intervention chirurgicale était disponible pour son état. Ils n'avaient réussi à récolter qu'une partie et étaient bouleversés à l'idée de la perdre. Leurs fonds en diminution ont été utilisés pour couvrir le coût de ses médicaments contre l'insuffisance cardiaque et de l'oxygène nécessaire à sa survie.

Le bébé « Rudo » n'a été diagnostiqué qu'à l'âge de 7 mois, car les établissements médicaux du Zimbabwe ne disposaient pas de l'équipement nécessaire pour détecter son état plus tôt.

Malheureusement, Rudo est décédé avant que la famille n'ait réuni les fonds nécessaires à ses opérations.

Ceci n’est qu’une parmi des centaines de milliers d’histoires similaires dans le monde. Il est inquiétant de constater que dans le monde, 90 % des bébés atteints de maladie coronarienne meurent faute d’accès à un diagnostic rapide et à un traitement médical vital.

Pour en savoir plus sur ce que Brave Little Hearts Zimbabwe a fait pour aider sa communauté, cliquez sur ICI.

La Coalition mondiale pour les coeurs pédiatriques et congénitaux – le plaidoyer en action – une étape à la fois

En réponse aux inégalités flagrantes en matière de soins cardiaques vitaux à l’échelle mondiale, Global ARCH a lancé le Coalition mondiale pour les cœurs pédiatriques et congénitaux en partenariat avec HeartLink pour enfants. Le but est de créer une voix collective plaider pour l’amélioration des services. Notre première étape a été la Appel à l'action, un outil de plaidoyer percutant qui a été partagé avec les principaux dirigeants de l'Agence des États-Unis pour le développement international (USAID), de la Banque mondiale, de l'Assemblée générale des Nations Unies, de divers ambassadeurs et responsables gouvernementaux de haut rang, ainsi que des dirigeants du secteur pédiatrique et congénital. communauté cardiaque.

Nous demandons à notre communauté CHD de se joindre au Coalition mondiale pour les cœurs pédiatriques et congénitaux ICI.

Apprenez-en davantage sur Tendai et le travail effectué par Braves petits coeurs Zimbabwe ICI.

Pour plus d'informations sur Global ARCHle travail de plaidoyer de, Cliquez s'il vous plait ICI.

Vidéo traduite en Shona.

Global ARCH

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar a a travaillé en tant que chef de projet certifié (PMP) dans divers domaines, notamment la santé publique, la biotechnologie et les produits pharmaceutiques, travaillant dans des milieux cliniques tels que des hôpitaux et des cliniques. En outre, elle a travaillé avec des communautés mondiales en Afrique, dans les Caraïbes et au Moyen-Orient, en soutenant divers projets à impact social. MS. Jaffar a été impliqué dans des initiatives de santé préventive en collaboration avec le Center for Disease Control (CDC, États-Unis) et le Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, États-Unis).

 

Mme. Jaffar est titulaire d'un MBA en développement commercial de l'Institut suisse de haute gestion de Vevey, en Suisse, et d'un baccalauréat en consommation de la California State University, Northridge, États-Unis.

Amy Verstappen, présidente

Amy Verstappen est défenseure des patients et éducatrice en santé depuis 1996, lorsque ses propres difficultés à vivre avec une malformation cardiaque complexe l'ont amenée à rejoindre l'Adult Congenital Heart Association, où elle a été présidente de 2001 à 2013. Elle a été conseillère auprès de la Centres de contrôle des maladies, Institut national du cœur, des poumons et du sang; et l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, et a travaillé avec des patients cardiaques congénitaux et des groupes professionnels à travers les États-Unis et dans le monde. Mme Verstappen a obtenu une maîtrise en éducation en 1990 et une maîtrise en santé mondiale en 2019.