Chi siamo
Mission
La missione della Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH) è quello di migliorare i risultati di tutta la vita in tutto il mondo nelle malattie cardiache a esordio infantile attraverso il rafforzamento delle organizzazioni dei pazienti e delle famiglie. L'iscrizione è gratuita e aperta a tutti i gruppi che servono cardiopatici congeniti e / o reumatici e alle loro famiglie. La nostra alleanza riunisce organizzazioni di tutto il mondo per imparare, collaborare e parlare insieme dei bisogni insoddisfatti di coloro che vivono con malattie cardiache di esordio infantile.
Cosa facciamo
Ci connettiamo e rafforziamo organizzazioni globali per le malattie cardiache congenite e reumatiche attraverso il tutoraggio tra pari, lo sviluppo della leadership, le risorse educative e le conferenze regionali e globali.
Parliamo per i diritti dei pazienti con cardiopatie congenite e cardiopatie reumatiche attraverso il nostro Campagna per i diritti e promuovendo e sostenendo l'advocacy dei pazienti e delle famiglie
Istruiamo pazienti e le loro famiglie, professionisti e organizzazioni umanitarie sui bisogni globali dei pazienti affetti da cardiopatie congenite e reumatiche e sulle questioni che contano di più per le nostre comunità.
Collaboriamo con organizzazioni professionali e umanitarie per sostenere servizi migliori per ogni persona affetta da malattie cardiache ad esordio infantile.
La Nostra Storia
L'Alleanza globale per i cuori reumatici e congeniti (Global ARCH) ha avuto inizio con un gruppo visionario di cardiopatie congenite e leader di cardiopatie reumatiche, ciascuno direttamente affetto da cardiopatia ad esordio infantile. Hanno condiviso la visione di trasformare le malattie cardiache congenite globali e gli esiti dei pazienti con malattie cardiache reumatiche attraverso il potenziamento delle organizzazioni di pazienti e familiari.
Nell'estate del 2017 hanno convocato il primo Summit internazionale sulla leadership del cuore congenito (ICHLS), che ha riunito 30 leader nel campo delle malattie cardiache congenite e reumatiche in rappresentanza di 21 paesi in sei continenti. Al fine di creare una voce più forte a favore dei pazienti e delle famiglie delle cardiopatie congenite e reumatiche, i partecipanti hanno concordato all'unanimità di formare una nuova organizzazione no-profit indipendente denominata Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Alleanza globale per i cuori reumatici e congeniti).Global ARCH). La visione collettiva per Global ARCH è migliorare e prolungare la vita di ogni bambino e adulto di cuore, indipendentemente da dove sono nati.
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