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Por que uma coalizão global é importante: a história de uma mãe

Tendai Moyo, fundador da Brave Little Hearts Zimbabwe, é um membro activo da Global ARCH Conselho Administrativo. Ela se juntou para ajudar a aumentar a conscientização sobre doenças cardíacas congênitas (DCC) e o impacto devastador que isso pode ter nas famílias que lutam para encontrar cuidados médicos que salvem vidas para seus bebês com doença coronariana.

Uma corrida contra o tempo para salvar “Rudo”

Em 2017, Tendai e sua família estavam ficando sem tempo tentando arrecadar fundos para enviar Rudorwashe Grace, de 9 meses, para a Índia, onde a cirurgia para sua condição estava disponível. Eles conseguiram arrecadar apenas uma parte e ficaram perturbados com a ideia de perdê-la. Seus fundos cada vez menores foram usados ​​para cobrir o custo de seus medicamentos para insuficiência cardíaca e oxigênio para mantê-la viva.

O bebé “Rudo” só foi diagnosticado aos 7 meses porque as instalações médicas no Zimbabué não tinham o equipamento necessário para detectar a sua condição mais cedo.

Infelizmente, Rudo morreu antes que a família conseguisse arrecadar o dinheiro necessário para suas cirurgias.

Esta é apenas uma entre muitas centenas de milhares de histórias semelhantes em todo o mundo. É um facto preocupante que, a nível mundial, 90% dos bebés com doença coronariana morrem devido à falta de acesso a um diagnóstico atempado e a um tratamento médico que salva vidas.

Para ler mais sobre o que Brave Little Hearts Zimbabwe fez para ajudar sua comunidade, clique AQUI.

A Coalizão Global para Corações Pediátricos e Congênitos – defesa em ação – um passo de cada vez

Em resposta às graves desigualdades nos cuidados cardíacos que salvam vidas em todo o mundo, Global ARCH lançou o Coalizão Global para Corações Pediátricos e Congênitos em parceria com a HeartLink infantil. O objetivo é criar uma voz coletiva para defender a melhoria dos serviços. Nosso primeiro passo foi o Chamada para Ação, uma ferramenta de defesa impactante que foi compartilhada com os principais líderes da Agência dos Estados Unidos para o Desenvolvimento Internacional (USAID), do Banco Mundial, da Assembleia Geral das Nações Unidas, de vários embaixadores e funcionários governamentais de alto escalão, e líderes da área pediátrica e congênita. comunidade cardíaca.

Pedimos à nossa comunidade CHD que se junte ao Coalizão Global para Corações Pediátricos e Congênitos AQUI.

Saiba mais sobre Tendai e o trabalho que está sendo realizado por Brave Little Hearts Zimbábue AQUI.

Para mais informações sobre Global ARCHtrabalho de defesa de direitos, Por favor clique AQUI.

Vídeo traduzido para Shona.

Global ARCH

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar tem trabalhou como Gerente de Projetos certificado (PMP) em diversas áreas, incluindo Saúde Pública, Biotecnologia e Farmacêutica, trabalhando em ambientes clínicos, como hospitais e clínicas. Além disso, trabalhou com comunidades globais em África, nas Caraíbas e no Médio Oriente, apoiando vários projetos de impacto social. EM. Jafar esteve envolvido em iniciativas de saúde preventiva em colaboração com o Center for Disease Control (CDC, EUA) e o Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Senhorita Jafar possui MBA em Desenvolvimento de Negócios pelo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suíça, e bacharelado em Defesa do Consumidor pela California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen é uma defensora do paciente e educadora em saúde desde 1996, quando seus próprios desafios de viver com um defeito cardíaco complexo a levaram à Associação Cardíaca Congênita de Adultos, onde atuou como presidente de 2001 a 2013. Ela atuou como conselheira do Centros de Controle de Doenças do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue; e a Sociedade Internacional de Doença Cardíaca Congênita em Adultos, e trabalhou com pacientes cardíacos congênitos e grupos profissionais nos Estados Unidos e no mundo. A Sra. Verstappen recebeu um mestrado em educação em 1990 e um mestrado em saúde global em 2019.