Blog

Global ARCH / Uncategorized  / Hợp tác nâng cao nhận thức về bệnh tim bẩm sinh

Hợp tác nâng cao nhận thức về bệnh tim bẩm sinh

Tóm tắt ngày nhận thức CHD

Vào ngày 7-14 tháng XNUMX hàng năm, những người ủng hộ bệnh nhân và gia đình trên toàn thế giới sẽ tham gia Tuần lễ nâng cao nhận thức về bệnh tim bẩm sinh (CHD). Đã đến lúc nâng cao nhận thức về CHD trong cộng đồng địa phương của họ. Global ARCH và HeartLink của trẻ em là hai tổ chức ủng hộ bệnh tim khởi phát ở trẻ em hàng đầu hoạt động để cải thiện kết quả lâu dài trên toàn thế giới.

CHD là gì? 
CHD là dị tật bẩm sinh phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có hơn 1.35 triệu trẻ em sinh ra mắc CHD trên toàn thế giới mỗi năm. Đây là nguyên nhân hàng đầu gây tử vong ở trẻ sơ sinh trên toàn cầu. CHD xảy ra ở 1 trên 100 ca sinh và cứ 1 trẻ mắc CHD thì có 4 trẻ cần phẫu thuật để sống sót. Mặc dù phổ biến nhưng chỉ có 1 trong 10 trẻ sinh ra mắc CHD được tiếp cận với dịch vụ chăm sóc chất lượng cao. CHD là một bệnh mãn tính cần được chăm sóc suốt đời. 

Bộ công cụ vận động chính sách mới của chúng tôi

Năm nay để kỷ niệm Tuần lễ nâng cao nhận thức về CHD, Children's HeartLink và Global ARCH đã hợp tác để ra mắt Bộ công cụ vận động chính sách mới của họ. Nó được thiết kế để giúp các cá nhân và tổ chức vận động cải thiện sức khỏe và phúc lợi của bệnh nhân mắc bệnh tim bẩm sinh và thấp khớp (RHD). Nó cung cấp thông tin và các công cụ thiết thực về cách thực hiện các nỗ lực vận động chính sách trong các cộng đồng địa phương trên khắp thế giới. Nó có đầy đủ các nguồn lực để lập kế hoạch, thực hiện và đo lường các hoạt động vận động chính sách. Thăm của chúng tôi Vận động và tải xuống Bộ công cụ.

Giọng nói của bạn có giá trị!

Khi tuần lễ nâng cao nhận thức về bệnh CHD sắp kết thúc, điều quan trọng cần nhớ là vận động để bệnh nhân CHD và RHD tiếp cận dịch vụ chăm sóc chất lượng suốt đời là một hoạt động quan trọng quanh năm. Để tham gia, nếu bạn chưa tham gia, vui lòng tham gia Global ARCH trở thành một phần trong mạng lưới những người ủng hộ toàn cầu của chúng tôi. Ngoài ra, xin vui lòng dành một chút thời gian để ký vào Tuyên bố về quyền cho những cá nhân mắc bệnh tim ở giai đoạn ấu thơ-khởi phát. Chúng tôi sẽ sử dụng Tuyên bố như một công cụ để nâng cao nhận thức về sự bất bình đẳng trong việc chăm sóc và hỗ trợ những người mắc CHD và RHD, đồng thời khuyến khích các nhà hoạch định chính sách thực hiện những thay đổi cần thiết.

Shelagh Ross

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar có từng là Giám đốc Dự án được chứng nhận (PMP) trong nhiều lĩnh vực khác nhau, bao gồm Y tế Công cộng, Công nghệ sinh học và Dược phẩm, làm việc trong các cơ sở lâm sàng như bệnh viện và phòng khám. Ngoài ra, cô còn làm việc với các cộng đồng toàn cầu ở Châu Phi, Caribe và Trung Đông, hỗ trợ nhiều dự án tác động xã hội khác nhau. Bệnh đa xơ cứng. Jaffar đã tham gia vào các sáng kiến ​​y tế phòng ngừa với sự cộng tác của Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh (CDC, Hoa Kỳ) và Trung tâm Dịch vụ Medicare và Medicaid (CMS, Hoa Kỳ).

 

Cô. Jaffar có bằng MBA về Phát triển Kinh doanh của Học viện Quản lý Cao cấp Thụy Sĩ, Vevey, Thụy Sĩ và bằng cử nhân về Quan hệ Người tiêu dùng của Đại học Bang California, Northridge, Hoa Kỳ.

Amy Verstappen, Chủ tịch

Amy Verstappen là một nhà ủng hộ bệnh nhân và nhà giáo dục sức khỏe kể từ năm 1996, khi những thách thức của riêng cô khi sống với một khuyết tật tim phức tạp đã đưa cô đến Hiệp hội Tim bẩm sinh Người lớn, nơi cô giữ chức chủ tịch từ năm 2001 đến năm 2013. Cô từng là cố vấn Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật, Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia; và Hiệp hội Quốc tế về Bệnh tim bẩm sinh ở người lớn, và đã làm việc với bệnh nhân tim bẩm sinh và các nhóm chuyên môn trên khắp Hoa Kỳ và thế giới. Bà Verstappen nhận bằng Thạc sĩ Giáo dục năm 1990 và bằng Thạc sĩ Y tế Toàn cầu năm 2019.