Sobre Nosotros
Nuestra Misión
La misión de la Alianza Global para Corazones Reumáticos y Congénitos (Global ARCH) tiene como objetivo mejorar los resultados a lo largo de la vida en todo el mundo en las enfermedades cardíacas de inicio en la infancia mediante el empoderamiento de las organizaciones de pacientes y familiares. La membresía es gratuita y está abierta a cualquier grupo que atienda a pacientes cardíacos congénitos y / o reumáticos y sus familias. Nuestra alianza reúne a organizaciones de todo el mundo para aprender, colaborar y hablar sobre las necesidades insatisfechas de las personas que viven con enfermedades cardíacas de inicio en la infancia.
Nuestro Trabajo
Conectamos y fortalecemos organizaciones mundiales de enfermedades cardíacas congénitas y enfermedades cardíacas reumáticas a través de tutoría de pares, desarrollo de liderazgo, recursos educativos y conferencias regionales y globales.
Hablamos por los derechos de los pacientes con cardiopatías congénitas y cardiopatías reumáticas a través de nuestro Campaña de derechos y promoviendo y apoyando la defensa dirigida por el paciente y la familia.
Educamos pacientes y sus familias, profesionales y organizaciones humanitarias sobre las necesidades globales de los pacientes con enfermedades cardíacas congénitas y cardiopatías reumáticas y los problemas que más importan a nuestras comunidades.
Colaboramos con organizaciones profesionales y humanitarias para abogar por mejores servicios para todas las personas afectadas por una enfermedad cardíaca de inicio en la infancia.
Nuestra Historia
La Alianza Global para Corazones Reumáticos y Congénitos (Global ARCH) comenzó con un grupo visionario de líderes en enfermedades cardíacas congénitas y enfermedades cardíacas reumáticas, cada uno directamente afectado por la enfermedad cardíaca de inicio en la niñez. Compartieron una visión de transformar los resultados globales de los pacientes con enfermedades cardíacas congénitas y enfermedades cardíacas reumáticas a través del empoderamiento de las organizaciones dirigidas por pacientes y familias.
En el verano de 2017, convocaron la primera Cumbre Internacional de Liderazgo del Corazón Congénito (ICHLS), que reunió a 30 líderes de cardiopatías congénitas y cardiopatías reumáticas en representación de 21 países de seis continentes. Para crear una voz más fuerte en nombre de los pacientes y sus familias con enfermedades cardíacas congénitas y cardiopatías reumáticas, los participantes acordaron por unanimidad formar una nueva organización independiente sin fines de lucro llamada Alianza Global para los Corazones Reumáticos y Congénitos (Global ARCH). La visión colectiva de Global ARCH es mejorar y prolongar la vida de todos los niños y adultos del corazón, sin importar dónde hayan nacido.
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