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Faire équipe pour sensibiliser aux maladies cardiaques congénitales

Récapitulatif de la journée de sensibilisation CHD

Du 7 au 14 février, des défenseurs des patients et des familles du monde entier participent à la Semaine de sensibilisation aux cardiopathies congénitales (CHD). C'est le moment de sensibiliser les communautés locales aux maladies coronariennes. Global ARCH ainsi que HeartLink pour enfants sont deux principales organisations de défense des maladies cardiaques infantiles qui s'efforcent d'améliorer les résultats tout au long de la vie dans le monde.

Qu'est-ce que CHD? 
La coronaropathie est l'anomalie congénitale la plus répandue dans le monde. Actuellement, plus de 1.35 million d'enfants naissent avec une coronaropathie dans le monde chaque année. C'est l'une des principales causes de mortalité infantile dans le monde. La coronaropathie survient dans 1 naissance sur 100 et 1 enfant sur 4 atteint de coronaropathie a besoin d'une chirurgie infantile pour survivre. Malgré sa prévalence, seul 1 enfant sur 10 né avec une coronaropathie a accès à des soins de qualité. La coronaropathie est une maladie chronique qui nécessite des soins à vie. 

Notre nouvelle boîte à outils de plaidoyer

Cette année, pour célébrer la Semaine de sensibilisation aux maladies coronariennes, Children's HeartLink et Global ARCH se sont associés pour lancer leur nouvelle boîte à outils de plaidoyer. Il est conçu pour aider les individus et les organisations à promouvoir l'amélioration de la santé et du bien-être des patients atteints de cardiopathie congénitale et rhumatismale (RHD). Il offre des informations et des outils pratiques sur la façon de mener des efforts de plaidoyer dans les communautés locales à travers le monde. Il regorge de ressources pour planifier, exécuter et mesurer les activités de plaidoyer. Visitez notre Plaidoyer et téléchargez la boîte à outils.

Votre voix compte !

Alors que la semaine de sensibilisation aux maladies coronariennes touche à sa fin, il est important de se rappeler que la défense de l'accès des patients atteints de coronaropathie et de maladie à droite à des soins de qualité tout au long de la vie est une activité essentielle tout au long de l'année. Pour vous impliquer, si vous ne l'avez pas déjà fait, veuillez vous inscrire Global ARCH faire partie de notre réseau mondial de défenseurs. Veuillez également prendre quelques instants pour signer le Déclaration des droits des personnes atteintes d'une cardiopathie infantile. Nous utiliserons la Déclaration comme un outil pour sensibiliser aux inégalités en matière de soins et de soutien pour les personnes vivant avec une coronaropathie et une RHD, et pour encourager les décideurs politiques à apporter les changements indispensables.

Shelagh Ross

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar a a travaillé en tant que chef de projet certifié (PMP) dans divers domaines, notamment la santé publique, la biotechnologie et les produits pharmaceutiques, travaillant dans des milieux cliniques tels que des hôpitaux et des cliniques. En outre, elle a travaillé avec des communautés mondiales en Afrique, dans les Caraïbes et au Moyen-Orient, en soutenant divers projets à impact social. MS. Jaffar a été impliqué dans des initiatives de santé préventive en collaboration avec le Center for Disease Control (CDC, États-Unis) et le Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, États-Unis).

 

Mme. Jaffar est titulaire d'un MBA en développement commercial de l'Institut suisse de haute gestion de Vevey, en Suisse, et d'un baccalauréat en consommation de la California State University, Northridge, États-Unis.

Amy Verstappen, présidente

Amy Verstappen est défenseure des patients et éducatrice en santé depuis 1996, lorsque ses propres difficultés à vivre avec une malformation cardiaque complexe l'ont amenée à rejoindre l'Adult Congenital Heart Association, où elle a été présidente de 2001 à 2013. Elle a été conseillère auprès de la Centres de contrôle des maladies, Institut national du cœur, des poumons et du sang; et l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, et a travaillé avec des patients cardiaques congénitaux et des groupes professionnels à travers les États-Unis et dans le monde. Mme Verstappen a obtenu une maîtrise en éducation en 1990 et une maîtrise en santé mondiale en 2019.