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Un focus sulla cardiopatia reumatica Filippine

Rheumatic Heart Disease Philippines è stata fondata nel 2017 a causa di mia moglie che ha la RHD. All'inizio non sapevamo nulla di RHD, ma la mia ricerca sui social media ci ha messo in contatto con una comunità di altri pazienti con RHD e le loro famiglie. Insieme scambiamo conoscenze e condividiamo esperienze sulle difficoltà e sui sacrifici che abbiamo vissuto. Quindi uno degli obiettivi del gruppo è sostenersi a vicenda, aiutarsi senza esitazione e senza reciprocità.

Alcune delle principali sfide identificate dai nostri gruppi sono l'ansia che deriva dalla convivenza con la RHD, i farmaci che devono essere assunti e le cose da fare e da non fare su come convivere con la RHD. Mia moglie è stata operata nel 2021 e siamo molto grati a Dio.

Il nostro gruppo fornisce un supporto di qualità a questi pazienti e alle loro famiglie nel loro viaggio. Consigliamo le famiglie, le mettiamo in contatto con i nostri partner sponsor e medici, le aiutiamo a raccogliere fondi per i loro necessari interventi chirurgici e bisogni medici e, cosa più importante, le accogliamo in una famiglia premurosa. In Rheumatic Heart Disease Philippines comprendiamo appieno ciò di cui hanno bisogno e ciò che stanno attraversando perché siamo stati lì.

Nel 2019 abbiamo organizzato la prima giornata paziente-famiglia nelle Filippine, tenutasi presso il Philippine Heart Center. Abbiamo organizzato l'evento insieme ad altri gruppi e medici, ed è stato ripetuto nel 2021 online a causa della pandemia. Alcuni degli argomenti che abbiamo discusso includevano come spieghi a tuo figlio la sua condizione; l'importanza di affrontare precocemente i problemi di salute mentale; e identificare i sistemi di supporto disponibili per il paziente e la famiglia.

Voglio che i lettori di questo blog sappiano che Rheumatic Heart Disease Philippines è disposta ad aiutare i nostri compagni pazienti nonostante le loro malattie, non necessariamente finanziariamente, ma attraverso il supporto morale e il consiglio spirituale.

Puoi trovare la pagina Facebook di Reumatic Heart Disease Philippine QUI.

Jeffrey Estrella

Nahimeh Giaffa 

Nahimeh Giaffa ha ha lavorato come Project Manager certificato (PMP) in vari campi, tra cui sanità pubblica, biotecnologia e prodotti farmaceutici, lavorando in contesti clinici come ospedali e cliniche. Inoltre, ha lavorato con comunità globali in Africa, Caraibi e Medio Oriente, sostenendo vari progetti di impatto sociale. SM. Giaffa è stato coinvolto in iniziative di prevenzione sanitaria in collaborazione con il Center for Disease Control (CDC, USA) e il Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Signora Giaffa ha conseguito un MBA in Business Development presso lo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Svizzera, e una laurea in Consumer Affairs presso la California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen è stata una sostenitrice del paziente ed educatrice sanitaria dal 1996, quando le sue stesse sfide che vivono con un difetto cardiaco complesso l'hanno portata alla Adult Congenital Heart Association, dove è stata presidente dal 2001 al 2013. Ha servito come consulente del Centri per il controllo delle malattie del National Heart, Lung and Blood Institute; e l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, e ha lavorato con pazienti cardiopatici congeniti e gruppi professionali negli Stati Uniti e nel mondo. La signora Verstappen ha ricevuto un Master in Education nel 1990 e un Master in Global Health nel 2019.