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13 Febbraio 2024

Tendai Moyo, fondatore di Brave Little Hearts Zimbabwe, è un membro attivo del Global ARCH Consiglio di Amministrazione. Si è unita per contribuire ad aumentare la consapevolezza sulle malattie cardiache congenite (CHD) e sull'impatto devastante che può avere sulle famiglie che lottano per trovare cure mediche salvavita per i loro bambini affetti da CHD. Una corsa contro il tempo per salvare "Rudo" In...

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Gennaio 15, 2024

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) è un gruppo di sostegno e difesa dei genitori di bambini con malattie cardiache congenite (CHD). BLHSA si impegna ad aumentare la consapevolezza sulla malattia coronarica facilitando e implementando programmi di supporto per le famiglie affette da malattia coronarica e di advocacy creando piattaforme in campo medico per l'impegno su questioni critiche relative alla malattia coronarica. Anche BLHSA...

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Dicembre 1, 2023

Qual è l'obiettivo principale della Ollie Hinkle Heart Foundation? L'obiettivo centrale dell'OHHF si concentra sull'iniziativa Take Heart per coltivare uno standard di cura equo che metta al centro le voci di ogni persona e famiglia colpite da malattie cardiache a esordio infantile in collaborazione con i medici e i sistemi sanitari, responsabilizzando ed educando gli operatori sanitari, creando fiducia...

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12 Novembre 2023

Un anno fa, Global ARCH perso una luce guida. Noemi de Stoutz è stata una pioniera e una sostenitrice devota della difesa e del sostegno della CHD. Nata in Svizzera con una malattia coronarica complessa, Noemi è sopravvissuta ben oltre le aspettative. Nonostante i suoi limiti, ha trascorso la vita aiutando gli altri come medico oncologico palliativo. È stata costretta ad andare in pensione anticipatamente a causa...

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11 Agosto 2023

Sono madre di due figli, mia figlia che sta per compiere 15 anni ha un complesso difetto cardiaco congenito e ha subito diverse operazioni al cuore nel corso della sua vita all'ospedale pediatrico di Boston. Quando ero incinta di lei e ho scoperto che aveva la malattia coronarica, ho subito iniziato a cercare se esistesse una comunità...

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20 Maggio 2023

Rheumatic Heart Disease Philippines è stata fondata nel 2017 a causa di mia moglie che ha la RHD. All'inizio non sapevamo nulla di RHD, ma la mia ricerca sui social media ci ha messo in contatto con una comunità di altri pazienti con RHD e le loro famiglie. Insieme scambiamo conoscenze e condividiamo esperienze sulle difficoltà e i sacrifici che abbiamo...

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23 Febbraio 2023

Riepilogo della Giornata di sensibilizzazione sulla CHD Ogni 7-14 febbraio i sostenitori dei pazienti e delle famiglie di tutto il mondo partecipano alla Settimana di sensibilizzazione sulle malattie cardiache congenite (CHD). È il momento di aumentare la consapevolezza della CHD nelle loro comunità locali. Global ARCH e Children's HeartLink sono due importanti organizzazioni di difesa delle malattie cardiache a esordio infantile che lavorano per migliorare i risultati per tutta la vita in tutto il mondo. Cos'è la CHD? CHD...

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Gennaio 24, 2023

1. Cosa suggeriresti ai genitori di bambini CHD quando si tratta di costruire la resilienza in modo che i problemi di salute mentale possano essere affrontati precocemente? Vorrei innanzitutto dire che ho un grande rispetto per i genitori e gli operatori sanitari dei bambini con CHD: riconosco quanto possano essere stressanti le loro esperienze...

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8 Giugno 2022

All'inizio di giugno Brave Little Hearts Zimbabwe ha partecipato alla nostra National Youth Business Expo, mentre stiamo cercando di creare progetti sostenibili per aiutare le nostre comunità a raggiungere la libertà finanziaria. Questo è così importante perché i donatori sono difficili da trovare e il carico finanziario delle comunità del cuore è così grande. Il nostro obiettivo è...

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Nahimeh Giaffa 

Nahimeh Giaffa ha ha lavorato come Project Manager certificato (PMP) in vari campi, tra cui sanità pubblica, biotecnologia e prodotti farmaceutici, lavorando in contesti clinici come ospedali e cliniche. Inoltre, ha lavorato con comunità globali in Africa, Caraibi e Medio Oriente, sostenendo vari progetti di impatto sociale. SM. Giaffa è stato coinvolto in iniziative di prevenzione sanitaria in collaborazione con il Center for Disease Control (CDC, USA) e il Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Signora Giaffa ha conseguito un MBA in Business Development presso lo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Svizzera, e una laurea in Consumer Affairs presso la California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen è stata una sostenitrice del paziente ed educatrice sanitaria dal 1996, quando le sue stesse sfide che vivono con un difetto cardiaco complesso l'hanno portata alla Adult Congenital Heart Association, dove è stata presidente dal 2001 al 2013. Ha servito come consulente del Centri per il controllo delle malattie del National Heart, Lung and Blood Institute; e l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, e ha lavorato con pazienti cardiopatici congeniti e gruppi professionali negli Stati Uniti e nel mondo. La signora Verstappen ha ricevuto un Master in Education nel 1990 e un Master in Global Health nel 2019.