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Sii il cambiamento che vuoi vedere nella tua comunità

È stato attraverso il viaggio e la perdita della mia Brave Little Girl, Rudo, nel 2018, che ha dato vita a Brave Little Hearts Zimbabwe.

È iniziato con la mia ricerca di giustizia sul trattamento che abbiamo subito in ospedale che ha portato alla perdita negligente della vita di mio figlio e per onorare la buona battaglia che il nostro angelo coraggioso aveva organizzato. Aveva sofferto molto.

Ho cercato di denunciare le mie lamentele alle autorità, ma il mio caso è stato nascosto ed etichettato come le emozioni di una mamma in lutto.

Se dovessi raccontare il calvario della negligenza che ho incontrato e quello che è andato storto in ospedale, ci vorrebbero molte pagine. Ma invece di annegare nel dolore ho deciso di andare avanti. Dovevo essere il cambiamento che voglio vedere nella comunità del cuore. Non desideravo a nessuno l'orrore e il dolore che ho subito e non volevo che la memoria di mia figlia svanisse nel vuoto. Ma non avevo risorse o finanze per iniziare il mio progetto.

Tutto quello che avevo era un gruppo WhatsApp e una relazione personale con Dio.

Semplici errori portano a tragiche conseguenze

Gli studenti medici hanno fornito diagnosi sbagliate e farmaci sbagliati e ci sono voluti più di tre mesi per accedere ai referti medici dattiloscritti dell'ospedale. Mi è stato detto che l'ospedale non ha emesso rapporti dattiloscritti e che il mio libro per bambini era abbastanza buono. Nella regione meridionale dello Zimbabwe, dove viviamo, come nella maggior parte delle regioni, non abbiamo accesso a specialisti o strutture cardiache. Ma un ospedale in India era disposto a curare mia figlia e avevano bisogno dei rapporti dattiloscritti. Il medico indiano ha scritto infinite e-mail ai medici di mio figlio chiedendo i referti medici. Ma il dottore non li avrebbe spediti, a parte alcuni documenti incompleti, per i quali ho dovuto pagare.

Mia figlia era così malata che doveva essere tenuta a casa con l'ossigeno e dovevamo comprare diverse bombole ogni mese. Quindi è stato straziante quando un'infermiera ha dimenticato di restituire la bombola di ossigeno di mia figlia dopo il suo soggiorno in terapia intensiva.

Il giorno che è per sempre impresso nella mia mente è il giorno in cui lei avrebbe avuto un'eco. Ci è stato detto di toglierle l'ossigeno e di attraversare la strada verso il reparto pediatrico. Era piovigginoso e ventoso mentre stringevo la mia bambina al petto e la coprivo dagli elementi. Dopo una camminata veloce di 4 minuti, che sembrava un'eternità, siamo arrivati ​​al sito dell'eco.

C'era una lunga coda e l'assistente dell'infermiera che era con me mi ha chiesto di unirmi alla fila mentre andava a registrare il mio bambino al sito dell'eco. Il piano prevedeva di riportare il mio bambino in reparto per essere rimesso in ossigeno il prima possibile, ma la coda non si muoveva. Ho segnalato all'infermiera che il mio bambino piangeva da troppo tempo e stava diventando blu, un chiaro segno di mancanza di ossigeno. Mi ha detto che la segretaria aveva detto di rimanere in coda. Ho chiesto se avesse spiegato che il bambino aveva bisogno di ossigeno ma non ha risposto. Così ho lasciato la fila e sono andato dalla segretaria per perorare la mia causa, ma lei ha detto che nessuno l'aveva informata che il bambino era in ossigeno. L'ho supplicata che avesse bisogno di avere la priorità, ma lei mi ha ignorato. Ha iniziato a gridare dicendo che dovevo tornare in coda. Avevo le lacrime che mi rigavano le guance mentre andavo dal genitore davanti se era in coda e le chiedevo per favore di farmi entrare prima di lei considerando le condizioni del mio piccolo. Ha dato un'occhiata al mio bambino e mi ha dato il suo posto in fila.

Quando finalmente ho visto il dottore mi ha detto che se un bambino è in ossigeno non c'era bisogno di fare la fila. Mi ha detto di tornare di corsa in terapia intensiva subito dopo l'eco per rimetterla in ossigeno, ma la bombola di ossigeno non c'era. Un errore così semplice ma con conseguenze così tragiche per me e la mia famiglia. Come potrei mai perdonare?

 Ho cercato di mettermi alle spalle il mio dolore e dimenticare quello che ho passato. Ma ogni volta che ho sentito della morte di un altro bambino e ho riconosciuto che avevano vissuto una prova simile, mi sono reso conto che non potevo più nascondermi dietro il mio dolore e che dovevo FARE qualcosa. Attraverso la grazia di Dio mi sono reso conto che quando aiutavo qualcuno semplicemente aiutandomi, attraverso una visita in ospedale, una preghiera o una donazione, stavo guarendo il mio stesso dolore. E a volte dicevo semplicemente "Dio, se è stata tua volontà che mia figlia passasse attraverso questo in modo che io possa aiutare gli altri nella stessa situazione, farò tutto il necessario". Questo mi ha dato la forza e la fede per essere la voce per difendere me stesso e gli altri, perché il mio bambino, morto a 10 mesi di atresia tricuspide, ha cambiato la mia vita per sempre. Fino ad allora non avevo mai sentito parlare di cardiopatie congenite.

 

Brave Little Hearts Zimbabwe: i nostri progressi

Il nostro obiettivo è promuovere la consapevolezza delle malattie cardiache congenite e dei diritti del bambino attraverso i nostri 6 pilastri:

1) Diritto alla diagnosi precoce.

2) Diritto alle cure specialistiche.

3) Diritto a farmaci a prezzi accessibili.

4) Diritto di accesso tempestivo a un intervento chirurgico salvavita.

5) Diritto all'alimentazione.

6) Diritto a vivere.

Lo facciamo sostenendo per:

  • Politiche eque e giuste per i bambini che vivono con malattie cardiache
  • Servizi cardiaci decentrati a tutte le province
  • Responsabilità del governo nel sostenere i bambini che vivono con questa malattia creando soluzioni locali e sostenibili

Ad oggi, nel tentativo di decentralizzare i servizi cardiaci in tutte le province, abbiamo iniziato con l'Ospedale Mpilo come nostro progetto pilota. Siamo in fase di ristrutturazione per renderlo il primo centro cardiaco nella regione meridionale dello Zimbabwe. Abbiamo molta strada da fare ma… insieme possiamo!

https://www.facebook.com/bravelittleheartszim

Tendai Moyo

Nahimeh Giaffa 

Nahimeh Giaffa ha ha lavorato come Project Manager certificato (PMP) in vari campi, tra cui sanità pubblica, biotecnologia e prodotti farmaceutici, lavorando in contesti clinici come ospedali e cliniche. Inoltre, ha lavorato con comunità globali in Africa, Caraibi e Medio Oriente, sostenendo vari progetti di impatto sociale. SM. Giaffa è stato coinvolto in iniziative di prevenzione sanitaria in collaborazione con il Center for Disease Control (CDC, USA) e il Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Signora Giaffa ha conseguito un MBA in Business Development presso lo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Svizzera, e una laurea in Consumer Affairs presso la California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen è stata una sostenitrice del paziente ed educatrice sanitaria dal 1996, quando le sue stesse sfide che vivono con un difetto cardiaco complesso l'hanno portata alla Adult Congenital Heart Association, dove è stata presidente dal 2001 al 2013. Ha servito come consulente del Centri per il controllo delle malattie del National Heart, Lung and Blood Institute; e l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, e ha lavorato con pazienti cardiopatici congeniti e gruppi professionali negli Stati Uniti e nel mondo. La signora Verstappen ha ricevuto un Master in Education nel 1990 e un Master in Global Health nel 2019.