“La CHD è reale e lo siamo anche noi”: Brave Little Hearts Sud Africa
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) è un gruppo di sostegno e difesa dei genitori di bambini con malattie cardiache congenite (CHD). BLHSA si impegna ad aumentare la consapevolezza sulla malattia coronarica facilitando e implementando programmi di supporto per le famiglie affette da malattia coronarica e di advocacy creando piattaforme in campo medico per l'impegno su questioni critiche relative alla malattia coronarica. BLHSA dispone anche di programmi scolastici in cui istruiamo i bambini e il personale sulla malattia coronarica.
Brave Little Hearts SA è stata fondata in onore di nostra figlia, Thaakirah Matthews, nata con un grave difetto cardiaco congenito non diagnosticato alla nascita. Thaakirah è nata con ventricolo destro a doppia uscita (DORV), trasposizione delle grandi arterie (TGA), stenosi polmonare (PS) e difetto del setto ventricolare (VSD). La condizione di Thaakirah è statisticamente classificata come 1 su 500, che rientra nell’000-1% dei casi globali di CHD.
Ho avuto una gravidanza normale e tutti i miei controlli prenatali apparentemente sono risultati positivi. Dopo la nascita di Thaakirah aveva un colore "strano", ma mi è stato detto che era a causa dei miei ormoni che erano ancora nel suo sistema e con il tempo il suo colore sarebbe cambiato. Durante la nostra degenza in ospedale, ho faticato ad allattare, ma ancora una volta mi è stato detto che ci sarebbe voluto del tempo e che dovevo solo perseverare. Pochi giorni dopo fummo dimessi e ci fu rilasciato un certificato di buona salute. Ma a me Thaakirah non aveva un bell'aspetto. Ai suoi controlli prenatali, ho nuovamente messo in dubbio il suo colore. Il suo corpo da appena sopra le natiche fino alla fine dei piedi era di un colore viola intenso. Le sue labbra, la lingua e l'interno della bocca erano dello stesso colore viola intenso. Ma le mie preoccupazioni sono state respinte. Poiché Thaakirah stava lottando per aumentare di peso, ero praticamente ogni giorno nella nostra clinica locale per aiutarlo con l'alimentazione. E ad ogni visita le chiedevo se stava bene perché a me non sembrava “giusta”. Nonostante fosse circondato quasi quotidianamente da personale medico (sia privato che governativo), le critiche condizioni cardiache di Thaakirah passarono inosservate.
All'età di 3 mesi Thaakirah si ammalò di diarrea che ci portò al nostro ospedale locale dove il medico la guardò e disse: "Tua figlia ha un problema cardiaco". Ed è così che è ufficialmente iniziato il nostro viaggio con CHD.
Da un lato ero felice e sollevato di aver finalmente capito cosa c'era che non andava in Thaakirah, ma dall'altro...
I livelli di ossigeno di Thaakirah alla diagnosi erano del 55%. Una volta scomparsa la diarrea, ha subito il suo primo intervento al cuore. Nei due mesi successivi, fino a quando Thaakirah compì 2 anni, l'ospedale divenne la nostra seconda casa. Avevo una borsa per l'ospedale sempre pronta perché ogni due settimane venivamo ricoverati. Fortunatamente, questa volta conoscevo i segni e i sintomi della malattia coronarica e a cosa prestare attenzione.
Nel 2013, un chirurgo cardiotoracico francese venne in Sud Africa per eseguire un intervento chirurgico correttivo a Thaakirah, ma sviluppò un’infezione all’orecchio e alla gola e l’intervento fu annullato. Mentre il suo corpicino combatteva l’infezione, ha mostrato segni di paralisi facciale ed è stata ricoverata nel reparto cardiaco del Red Cross War Memorial Children’s Hospital di Città del Capo, in Sud Africa. Il giorno dopo, ha perso il movimento su un lato del corpo e, dopo una risonanza magnetica, i neurologi hanno rilevato due ascessi che crescevano nel suo cervello: uno sulla superficie del cervello e l'altro al centro del tronco cerebrale in uno spazio inferiore a 2 mm. di diametro. Ciò era il risultato di coaguli di sangue infetti che si spostavano da una camera cardiaca all'altra e fino al cervello.
Il 12 luglio 2013, i neurochirurghi hanno eseguito un'operazione d'urgenza sull'ascesso sulla superficie del suo cervello, ma il secondo ascesso che si trovava al centro del tronco encefalico stava crescendo molto rapidamente e distruggendo tutto sul suo cammino. Con il passare dei giorni la paralisi peggiorava e Thaakirah iniziava a perdere la vista e la parola. Il 16 luglio 2013 i neurochirurghi hanno eseguito un'aspirazione stereotassica dell'ascesso guidata dalla neuronavigazione utilizzando il Cape Town Stereotactic Pointer, progettato da un team di professionisti di Cape Town. Questa operazione non veniva eseguita da anni presso il Red Cross War Memorial Children’s Hospital e il rischio era quello di paralisi o di non svegliarsi dopo l’intervento. La procedura ha avuto successo e Thaakirah ha avuto un ottimo recupero dopo un periodo di terapia intensiva nell’unità di terapia intensiva pediatrica dell’ospedale, la più grande unità di terapia intensiva per bambini in Africa. Tuttavia, questo viaggio di ricoveri ospedalieri non era finito per Thaakirah poiché i suoi difetti cardiaci erano ancora dannosi.
Dopo aver subito 2 attacchi cardiaci all'inizio del 2014, Thaakirah ha subito una procedura Nikaidoh-bex eseguita dal chirurgo cardiotoracico residente, il dottor André Brooks - una procedura chirurgica per la prima volta nel suo genere sul cuore di un bambino presso il Red Cross War Memorial Children's Hospital. Il 3 dicembre 2023 Thaakirah festeggerà i suoi 13 annith compleanno.
Dopo la diagnosi, guardando indietro, c'erano tutti i segni: colore blu, mancanza di respiro, difficoltà ad alimentarsi, bastonatura e sudorazione copiosamente. La mancanza di consapevolezza avrebbe potuto provocare un'altra morte. Ma Thaakirah non è diventata una statistica. È diventata una fonte di ispirazione e speranza per gli altri.
I più grandi successi di Brave Little Hearts SA:
· XNUMX€ In Luglio 2016 BLHSA facilitato 2 interventi cardiaci riusciti rispettivamente in Kenya e Kurdistan.
· XNUMX€ In Luglio 2017, siamo diventati membri fondatori di Global ARCH.
· XNUMX€ In 2018, l'ambasciatrice della BLHSA Thaakirah e sua sorella Sumayyah facevano parte di RX Radio SA (una stazione radio con sede presso l'ospedale pediatrico Memoriale di guerra della Croce Rossa gestita dai bambini per i bambini) dove hanno intervistato medici e infermieri riguardo alle malattie coronariche.
· XNUMX€ In 2019 BLHSA ha ricevuto un Stato del premio Partner Platino per il nostro contributo durante la campagna di sensibilizzazione sulla Giornata mondiale dei difetti congeniti. A questa campagna di sensibilizzazione hanno partecipato 172 organizzazioni a livello globale.
· XNUMX€ Nel 2019 BLHSA ha donato una macchina ecografica portatile tanto necessaria all'ospedale provinciale e Cecilia Makiwane nel Capo Orientale.
· XNUMX€ 3 dicembre 2019, È stata lanciata la Popsicle Initiative, che è la Screening neonatale con pulsossimetria per tutti i neonati presso il Mowbray Maternity Hospital di Città del Capo in Sud Africa. (Questa non è una proiezione obbligatoria in Sud Africa)
· XNUMX€ Il 3 dicembre 2020, in collaborazione con il dipartimento sanitario provinciale del Capo Occidentale, Brave Little Hearts SA ha lanciato la prima Giornata nazionale dei difetti cardiaci congeniti del Sud Africa approvata dalla provincia.
· XNUMX€ In 2023, BLHSA ha partecipato all'8° Congresso Mondiale di Cardiologia Pediatrica e Cardiochirurgia a Washington DC.
Le principali sfide che stiamo vivendo sono la mancanza di conoscenza e comprensione della malattia coronarica da parte dei genitori e delle comunità poiché non comprendono la gravità della condizione. La nostra esperienza e ricerca indicano che non viene prestata sufficiente attenzione all’individuazione delle cardiopatie congenite prima o alla nascita.
BLHSA spera di educare i genitori, gli operatori sanitari e la comunità sui segni e i sintomi della malattia coronarica, fornendo loro così le conoscenze necessarie per responsabilizzarsi e difendere i propri figli una volta che lasciano l'ospedale.
BLHSA vorrebbe che CHD diventasse un nome familiare.
La BLHSA vorrebbe che ogni bambino nato con una malattia coronarica avesse una possibilità di lottare nella vita.
"Aiutare a riparare – Cuoricini spezzati - Un cuore - Al tempo"
#CHDisReal
