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Collaborare per sensibilizzare sulle cardiopatie congenite

Riepilogo della giornata di sensibilizzazione sulla CHD

Ogni 7-14 febbraio i sostenitori dei pazienti e delle famiglie di tutto il mondo partecipano alla settimana di sensibilizzazione sulle malattie cardiache congenite (CHD). È il momento di aumentare la consapevolezza della CHD nelle loro comunità locali. Global ARCH ed HeartLink dei bambini sono due importanti organizzazioni di difesa delle malattie cardiache a esordio infantile che lavorano per migliorare i risultati per tutta la vita in tutto il mondo.

Che cos'è il CHD? 
CHD è il difetto congenito più comune al mondo. Attualmente più di 1.35 milioni di bambini nascono con CHD in tutto il mondo ogni anno. È una delle principali cause di morte infantile a livello globale. La CHD si verifica in 1 su 100 nascite e 1 bambino su 4 con CHD ha bisogno di un intervento chirurgico infantile per sopravvivere. Nonostante la sua prevalenza, solo 1 bambino su 10 nato con CHD ha accesso a cure di alta qualità. CHD è una malattia cronica che richiede cure per tutta la vita. 

Il nostro nuovo kit di strumenti di advocacy

Quest'anno, in occasione della Settimana della Consapevolezza della CHD, Children's HeartLink e Global ARCH hanno collaborato per lanciare il loro nuovo Advocacy Toolkit. È progettato per aiutare le persone e le organizzazioni a sostenere il miglioramento della salute e del benessere dei pazienti con cardiopatie congenite e reumatiche (RHD). Offre informazioni e strumenti pratici su come svolgere attività di advocacy nelle comunità locali di tutto il mondo. È pieno di risorse per pianificare, eseguire e misurare le attività di advocacy. Visita il nostro Advocacy pagina e scaricare il Toolkit.

La tua voce conta!

Mentre la settimana di sensibilizzazione sulla CHD volge al termine, è importante ricordare che sostenere l'accesso dei pazienti con CHD e RHD a cure di qualità per tutta la vita è un'attività fondamentale per tutto l'anno. Per partecipare, se non l'hai già fatto, iscriviti Global ARCH per far parte della nostra rete globale di sostenitori. Inoltre, per favore prenditi un momento per firmare il Dichiarazione dei diritti per le persone con malattie cardiache a esordio nell'infanzia. Useremo la Dichiarazione come strumento per aumentare la consapevolezza sulle disuguaglianze nell'assistenza e nel supporto per le persone che vivono con CHD e RHD e per incoraggiare i responsabili politici ad apportare i cambiamenti tanto necessari.

Shelag Ross

Nahimeh Giaffa 

Nahimeh Giaffa ha ha lavorato come Project Manager certificato (PMP) in vari campi, tra cui sanità pubblica, biotecnologia e prodotti farmaceutici, lavorando in contesti clinici come ospedali e cliniche. Inoltre, ha lavorato con comunità globali in Africa, Caraibi e Medio Oriente, sostenendo vari progetti di impatto sociale. SM. Giaffa è stato coinvolto in iniziative di prevenzione sanitaria in collaborazione con il Center for Disease Control (CDC, USA) e il Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Signora Giaffa ha conseguito un MBA in Business Development presso lo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Svizzera, e una laurea in Consumer Affairs presso la California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen è stata una sostenitrice del paziente ed educatrice sanitaria dal 1996, quando le sue stesse sfide che vivono con un difetto cardiaco complesso l'hanno portata alla Adult Congenital Heart Association, dove è stata presidente dal 2001 al 2013. Ha servito come consulente del Centri per il controllo delle malattie del National Heart, Lung and Blood Institute; e l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, e ha lavorato con pazienti cardiopatici congeniti e gruppi professionali negli Stati Uniti e nel mondo. La signora Verstappen ha ricevuto un Master in Education nel 1990 e un Master in Global Health nel 2019.