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Perché una coalizione globale è importante: la storia di una madre

Tendai Moyo, fondatore di Brave Little Hearts Zimbabwe, è un membro attivo del Global ARCH Consiglio di Amministrazione. Si è unita per contribuire ad aumentare la consapevolezza sulle malattie cardiache congenite (CHD) e sull'impatto devastante che può avere sulle famiglie che lottano per trovare cure mediche salvavita per i loro bambini affetti da CHD.

Una corsa contro il tempo per salvare “Rudo”

Nel 2017, Tendai e la sua famiglia non avevano più tempo a disposizione per cercare di raccogliere fondi per inviare Rudorwashe Grace, di 9 mesi, in India, dove era disponibile un intervento chirurgico per la sua condizione. Erano riusciti a raccogliere solo una parte ed erano sconvolti al pensiero di perderla. I loro fondi in diminuzione sono stati utilizzati per coprire il costo dei farmaci per l'insufficienza cardiaca e dell'ossigeno per mantenerla in vita.

La piccola “Rudo” è stata diagnosticata solo all’età di 7 mesi poiché le strutture mediche nello Zimbabwe non disponevano dell’attrezzatura necessaria per rilevare prima le sue condizioni.

Purtroppo, Rudo è morta prima che la famiglia avesse raccolto i soldi necessari per i suoi interventi chirurgici.

Questa è solo una delle molte centinaia di migliaia di storie simili in tutto il mondo. È un dato che fa riflettere che, a livello globale, il 90% dei bambini affetti da malattia coronarica muore a causa della mancanza di accesso a una diagnosi tempestiva e a cure mediche salvavita.

Per saperne di più su ciò che Brave Little Hearts Zimbabwe ha fatto per aiutare la propria comunità, clicca QUI.

La Coalizione Globale per i Cuori Pediatrici e Congeniti – advocacy in azione – un passo alla volta

In risposta alle forti disuguaglianze nelle cure cardiache salvavita a livello globale, Global ARCH lanciato il Coalizione globale per i cuori pediatrici e congeniti in collaborazione con HeartLink dei bambini. L'obiettivo è creare una voce collettiva per sostenere il miglioramento dei servizi. Il nostro primo passo è stato il Call to Action, uno strumento di advocacy di grande impatto che è stato condiviso con i principali leader dell'Agenzia degli Stati Uniti per lo sviluppo internazionale (USAID), la Banca mondiale, l'Assemblea generale delle Nazioni Unite, vari ambasciatori e funzionari governativi di alto rango e leader nel settore pediatrico e congenito comunità cardiaca.

Chiediamo alla nostra comunità CHD di unirsi al Coalizione globale per i cuori pediatrici e congeniti QUI.

Scopri di più su Tendai e sul lavoro svolto da Coraggiosi cuoricini Zimbabwe QUI.

Per ulteriori informazioni su Global ARCHil suo lavoro di difesa, Si prega di fare clic su QUI.

Video tradotto in Shona.

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Nahimeh Giaffa 

Nahimeh Giaffa ha ha lavorato come Project Manager certificato (PMP) in vari campi, tra cui sanità pubblica, biotecnologia e prodotti farmaceutici, lavorando in contesti clinici come ospedali e cliniche. Inoltre, ha lavorato con comunità globali in Africa, Caraibi e Medio Oriente, sostenendo vari progetti di impatto sociale. SM. Giaffa è stato coinvolto in iniziative di prevenzione sanitaria in collaborazione con il Center for Disease Control (CDC, USA) e il Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Signora Giaffa ha conseguito un MBA in Business Development presso lo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Svizzera, e una laurea in Consumer Affairs presso la California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen è stata una sostenitrice del paziente ed educatrice sanitaria dal 1996, quando le sue stesse sfide che vivono con un difetto cardiaco complesso l'hanno portata alla Adult Congenital Heart Association, dove è stata presidente dal 2001 al 2013. Ha servito come consulente del Centri per il controllo delle malattie del National Heart, Lung and Blood Institute; e l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, e ha lavorato con pazienti cardiopatici congeniti e gruppi professionali negli Stati Uniti e nel mondo. La signora Verstappen ha ricevuto un Master in Education nel 1990 e un Master in Global Health nel 2019.